Centri di riferimento CCHS
Come per tutte le malattie rare anche nel caso della Sindrome di Ondine si creano nel tempo alcuni centri di eccellenza dove si concentra la maggior parte dei pazienti e dove di conseguenza si accumula la maggior parte della esperienza e conoscenza e quindi della specializzazione nel trattamento della Sindrome da parte del personale sanitario.
Ad oggi in Italia la maggior parte dei pazienti Ondine viene seguita da uno dei seguenti centri:
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù -Roma
Dott. Renato Cutrera renato.cutrera@gmail.com
Dott.ssa Maria Giovanna Paglietti mgiovanna.paglietti@opbg.net
Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer
Centro CCHS
Dott. Niccolò Nassi niccolo.nassi@meyer.it
Aziena Ospedaliera – Università di Padova
Centro Residenziale per le cure Palliative Pediatriche Hospice Pediatrico – Casa del Bambino
Dott.ssa Francesca Rusalen francesca.rusalen@aopd.veneto.it