Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita SINDROME DI ONDINE

FIRENZE 3-4 ottobre 2015

Al meeting parteciperanno i medici esperti di questa rara malattia, si parlerà delle importanti scoperte fatte e degli obiettivi raggiunti…

L’invito a partecipare è rivolto a tutti coloro che sono interessati alla SICC: medici, pediatri, anestesisti, studenti e specializzandi…

Per informazioni e adesioni scrivere una e-mail all’indirizzo aisicc@sindromediondine.it

sede del :
Meeting delle Famiglie
A.I.S.I.C.C.
Casa per Ferie Villa La Stella
Via Jacopone da Todi, 12 – 50133 – FIRENZE
Tel. +39 055 5088018 – Tel.+39 055 5535015
http://www.villalastella.it/

RELATORI – MODERATORI E PARTECIPANTI
LINA AVIGLIANO
Avvocato- Firenze

GABRIELE ANICHINI
Ragioniere- Firenze

TIZIANA BACCHETTI
Laboratorio di Genetica Molecolare, Istituto Giannina Gaslini, Genova

ROBERTA BENFANTE
PhD -CNR-  Neuroscience Institute & Dept. of Medical Biotechnologies and Translational Medicine (BIOMETRA), University of Milan

BENINI MARICA
Referente Aisicc Regione Lombardia

IGOR CATALANO
Pediatra – UNIPD- CENTRO CURE PALLIATIVE E TERAPIA
ANTALGICA PEDIATRICA – Centro Residenziale per le cure
Palliative Pediatriche Hospice Pediatrico – Casa del Bambino
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

EMILIA BIFFI
PhD- Bioengineering lab -IRCCS E. Medea Bosisio Parini (LC)

ISABELLA CECCHERINI
PhD UOC Genetica Medica Istituto Giannina Gaslini – Genova
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

IVANA PAOLA DA RE
Presidente A.I.S.I.C.C.

SIMONA DI LASCIO
Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina (BIOMETRA) Università degli Studi di Milano CNR – Istituto di Neuroscienze

GIOVANNI FONTANA
Professore Associato di Medicina Respiratoria – Dipartimento di Medicina Interna Università di Firenze – Responsabile IntraSOD “Centro per lo Studio e la Terapia della Tosse” AOU-Careggi Firenze – Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

DIEGO M.M. FORNASARI
M.D., PhD Università degli Studi di Milano – Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale Milano
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C
ROSARIO MONTIROSSO
I.R.C.C.S. “E.Medea” – Bosisio Parini (LC)
Centro per lo studio dello sviluppo socio-emozionale del bambino piccolo in condizioni di rischio evolutivo
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C
FRANCESCO MORANDI
Pediatra, neonatologo U.O. Pediatria Ospedale “Treviglio-Caravaggio” di Treviglio (BG) – Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

NICCOLO’ NASSI
Centro Regionale SIDS/CCHS- AOU Meyer Firenze

GIANCARLO OTTONELLO
Pediatra, Anestesista-Rianimatore – Consulente Centro CCHS AOU Meyer Firenze
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

MARIA GIOVANNA PAGLIETTI
Alta Specializzazione in Insufficienza Respiratoria Cronica U.O.C. Broncopneumologia-Dipartimento di Medicina PediatricaOspedale Pediatrico Bambino Gesù-Roma -Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

RAFFAELE PIUMELLI
Responsabile Centro Regionale SIDS/CCHS- AOU Meyer Firenze
Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C

MARIA GRAZIA VALENTINI
Vice Presidente A.I.S.I.C.C.

STAFF CURE PALLIATIVE E TERAPIA ANTALGICA PEDIATRICA / L’HOSPICE PEDIATRICO UNIPD PADOVA:
FRANCA BENINI Pediatra intensivista, anestesista, farmacologo
IGOR CATALANO Pediatra Palliativista -Membro Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C
ALESSANDRA DE GREGORIO Psicologo, Psicoterapeuta
ALESSANDRA FASSON Infermiera
PIERINA LAZZARIN Infermiera
FRANCESCO MARTINOLLI Medico

RAPPRESENTANTI FONDAZIONE POLACCA PER LA CCHS :
MAGDA HUECKEL Presidente e co-fondatore, mamma del piccolo Leo affetto da CCHS
ANNA PALUSIŃSKA Vice presidente e co-fondatore
JOLANTA KOLODZIEJCZYK Membro del Consiglio della Fondazione polacca,MD,anestesista presso il Children’s Memorial  Health Institute di Varsavia
LUCYNA PALKOWSKA Membro del Consiglio della Fondazione polacca,MD,anestesista

PROGRAMMA

Sabato 3 Ottobre 2015

11:30 – 13: 00 Arrivo delle famiglie e brunch

13:30 – 13:45 Inizio lavori: accoglienza e benvenuto
(Ivana Paola Da Re)
13:45 – 14:00 Presentazione dei rappresentanti polacchi
(Maria Grazia Valentini)
14:00 – 14:15 Breve relazione su Fondazione CCHS Polacca
(Magda Hueckel)
14: 15 -15:30 Aggiornamento progetti in corso A.I.S.I.C.C.
(Ivana Paola Da Re)
15:30 – 16:00 Proposte nuovi Progetti
(Sig.ra Benini Marica – Referente Aisicc Regione Lombardia)
16:00 – 16:30 Il dispositivo di risveglio forzato – aggiornamenti su sperimentazione
(Emila Biffi)

16:30 – 16:45 In memoria di Lauren Savino e  Taylor Coy Jordan
(Ivana Paola Da Re)

16:45 – 17:00 pausa caffè

17: 00 – 17:45 Consulenza legale alle famiglie
(Lina Avigliano)

17:45 – 20:15 Assemblea Ordinaria dei soci A.I.S.I.C.C. 2015

20: 30 Cena sociale

Domenica 4 Ottobre 2015

9: 00 -11: 45 Seduta “aperta” del Comitato Scientifico A.I.S.I.C.C. (I.Catalano, I. Ceccherini, G.Fontana, D. Fornasari, R.Montirosso, F. Morandi, G. Ottonello, M.Paglietti, R. Piumelli): Proposte per un programma di collaborazione a cura del Prof. M.M Fornasari.
11:45- 12:45 Relazione su “Castelcamp”: vacanza estiva per bambini affetti da SICC e famiglie organizzata dal Gruppo Cure Palliative Pediatriche Hospice di Padova in collaborazione con AISICC.
Testimonianze dei genitori.
Breve riflessione dei ragazzi che hanno partecipato al summer camp di Visp.

13:00 Pranzo e Commiato
*È previsto il servizio di baby-sitter per i bambini durante tutto lo svolgim